DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Una enfermedad se considera rara o poco frecuente cuando afecta a pocas personas con relación a la población en general. En Europa, lo es cuando afecta a 5 de cada 10.000 personas.

Son crónicas, graves, discapacitantes y, en su gran mayoría de origen genético. Se estima que más del 50% de las enfermedades raras se diagnostican en forma tardía y, en el peor de los casos, de forma errónea.

Estas patologías se tratan con los llamados “medicamentos huérfanos”. La producción de este tipo de fármacos, tiene un serio problema. Al ser medicamentos que van a consumir un número reducido de personas, tienen un escaso interés comercial para las empresas farmacéuticas, que no suelen cubrir los costos de investigación, desarrollo y comercialización de los mismos. Aunque haya tratamientos dirigidos a gran parte de estas enfermedades, en muchos países no hay una legislación específica que posibilite a los pacientes el acceso garantizado a estos medicamentos.

Un año más llega el día más esperado por todos/as. El día donde la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes se hace realidad. El día donde se movilizan y piden al mundo un trato equitativo para las personas con enfermedades raras.

Un año más, España entera se va a unir para luchar contra las enfermedades raras, contra sus consecuencias y contra todo lo que implica sufrir una de estas graves patologías que afectan a 3 millones de personas… Un año mas llega… El Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra en más de 50 países el 28 de febrero.

El mensaje de este año es un mensaje conjunto y mundial. ¡Reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco frecuentes!.

El objetivo es luchar porque las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, se quiere atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias.

Remitido.